Cinco anos após a sanção da lei que prometia ampliar o teste do pezinho no SUS, o diagnóstico precoce da atrofia muscular espinhal (AME) ainda depende do estado onde o bebê nasce. Embora a Lei Federal nº 14.154/2021 tenha previsto a expansão da triagem neonatal para mais de 50 doenças, apenas três estados (Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul) incluíram a AME no exame.
No Brasil, 2.035 pessoas vivem com a doença, segundo o Cadastro Nacional da AME, desenvolvido pelo Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
A demora preocupa especialistas porque, no caso da AME, o tempo é decisivo. A doença é rara, genética e progressiva, e afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos do corpo. Sem diagnóstico e tratamento rápidos, pode causar fraqueza muscular grave, perda de movimentos, dificuldade para respirar e, nos casos mais severos, risco de morte ainda na infância.
Na AME, o atraso no diagnóstico pode mudar o futuro da criança. A doença compromete progressivamente os músculos e pode afetar funções essenciais, como engolir, respirar e se movimentar. Quanto mais cedo o tratamento começa, maior é a chance de preservar funções motoras e evitar complicações graves.
O teste do pezinho é feito a partir de gotas de sangue retiradas do calcanhar do recém-nascido, geralmente entre o 3º e o 5º dia de vida. O exame permite identificar doenças graves antes mesmo dos primeiros sintomas. Isso dá aos médicos a chance de iniciar o acompanhamento e o tratamento em uma fase em que ainda é possível evitar danos irreversíveis.
Para a médica Eliane Santos, diretora técnica da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), a informação sobre o exame deve começar ainda no pré-natal.
“O teste do pezinho previne doenças que, se diagnosticadas precocemente, têm tratamento e acompanhamento. Por isso, essa informação precisa chegar às famílias desde a gestação até a alta da maternidade”, afirma Eliane.
O exame não fecha sozinho todos os diagnósticos, mas acende um alerta. Quando há alteração no resultado, o bebê deve ser encaminhado para exames confirmatórios e acompanhamento especializado. Antes da nova legislação, o teste do pezinho oferecido pelo SUS rastreava seis doenças.
A norma alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente e determinou a ampliação gradual do Programa Nacional de Triagem Neonatal para mais de 50 condições. A expansão foi organizada em cinco etapas e incluiu doenças como a AME. O problema, segundo especialistas, é que o texto legal não definiu prazos rígidos para que a ampliação fosse implementada em todo o país. Com isso, a execução ficou desigual.
Por que a ampliação travou
De acordo com Eliane, os estados que avançaram foram aqueles que conseguiram custear a ampliação com recursos próprios. Os demais aguardam repasses e definições do Ministério da Saúde.
Além do dinheiro, há outros obstáculos. A ampliação exige estrutura laboratorial, compra de reagentes, capacitação de equipes, logística para coleta e transporte das amostras, organização dos fluxos de atendimento e definição de protocolos clínicos.
A triagem neonatal também não termina no exame. Depois de um resultado alterado, é necessário confirmar o diagnóstico, encaminhar rapidamente o bebê ao serviço especializado e garantir acesso ao tratamento.
Cobrança por política nacional
O diretor de Advocacy do Iname, Gabriel Guimarães, afirma que a entidade atua em duas frentes para tentar acelerar a inclusão da AME no teste do pezinho: diálogo com os estados e cobrança junto ao governo federal.
Nos estados, o instituto se articula com secretarias de saúde e governadores para mostrar o impacto da triagem neonatal ampliada. No governo federal, busca informações sobre os planos do Ministério da Saúde para cumprir a medida. Para Gabriel, a implementação ainda é lenta por falta de informação e de prioridade política.
“Os desafios orçamentários e logísticos são grandes, mas, se houver vontade política e um pacto nacional entre os poderes, é possível realizar. Para que a ampliação deixe de depender de iniciativas isoladas, é preciso uma política nacional organizada com financiamento definido, estrutura laboratorial, capacitação das equipes, protocolos clínicos e garantia de acesso ao tratamento. A legislação é o primeiro passo, depois é necessário agilizar o acesso aos medicamentos disponíveis no SUS para AME e garantir acompanhamento contínuo aos pacientes.”, afirma Guimarães.
Fonte do Conteudo: Metrópoles – www.metropoles.com
