Luana Trentin, de 37 anos, foi diagnosticada com a Doença de Machado-Joseph e depende da ajuda do marido para se locomover; família tenta arrecadar recursos para comprar equipamento
Aos poucos, os movimentos foram deixando de responder como antes. O que começou com dificuldades para caminhar evoluiu para a perda da autonomia e fez com que Luana Trentin, moradora de Atílio Vivácqua, passasse a depender de uma cadeira de rodas e do auxílio da família para realizar atividades simples do dia a dia.
Diagnosticada com Ataxia Espinocerebelar tipo 3 (SCA3), conhecida também como Doença de Machado-Joseph, uma condição neurológica rara e genética, Luana enfrenta uma doença progressiva que compromete a coordenação motora, o equilíbrio e a fala.
Aos 37 anos, ela conta que a condição também atingiu outros familiares antes dela.
“Na minha família tinha três pessoas que tinham: minha tia, minha mãe e minha prima. E agora, por último, eu fiquei assim também. Parece ser uma doença genética”, contou.
Segundo Luana, os primeiros sinais começaram após o nascimento do segundo filho. Com o passar dos anos, a dificuldade para andar aumentou e a rotina mudou completamente.
“Eu comecei a ficar cambaleando depois do meu segundo filho. Depois foi só dificultando o meu andar. Hoje, quando vou dormir, meu esposo me ajuda a ir para cama e quando acordo também”, relatou.
Rotina limitada e busca por uma cadeira elétrica
Atualmente, Luana realiza acompanhamento pela rede pública de saúde do município, com atendimento de fisioterapia, fonoaudiologia e outros acompanhamentos necessários para auxiliar na qualidade de vida e no controle da evolução dos sintomas.
Mesmo com o tratamento, a rotina ainda é bastante restrita. Ela conta que passa a maior parte do tempo em casa e sonha em voltar a realizar atividades simples ao lado da família.
“Minha rotina atualmente é ficar em casa no sofá. Quero mudar um pouco a rotina e passear com a minha família nas ruas”, afirmou.
Para isso, Luana busca conseguir uma cadeira de rodas elétrica, equipamento que permitiria maior independência e facilitaria sua locomoção.
Segundo ela, a cadeira comum se tornou uma dificuldade, principalmente porque a família mora em uma região de morro.
“Eu moro no morro e para meu esposo empurrar a cadeira comum é muito pesado. Por isso estou tentando conseguir uma cadeira elétrica”, explicou.
Luana informou que ainda não chegou a solicitar o equipamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e atualmente tenta arrecadar recursos por meio de uma campanha de doações.
Sonho de voltar a passear com os filhos
Mãe de três filhos, uma jovem de 19 anos, um adolescente de 14 anos e uma menina de 5 anos, Luana afirma que o principal objetivo é recuperar momentos simples ao lado da família.
Ela conta que deseja poder acompanhar principalmente a filha mais nova em passeios e atividades fora de casa.
“Eu queria conseguir me locomover para poder sair, ir à pracinha com minha filha de 5 anos. Minha rotina é levantar da cama e ir para o sofá. Eu gostaria de mudar um pouco isso”, disse.
A família criou uma campanha de arrecadação para tentar comprar a cadeira elétrica. Segundo Luana, as pessoas interessadas em ajudar podem contribuir por meio de doação via Pix:
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“Eu quero conseguir comprar a cadeira de rodas elétrica para poder passear com minha família e esquecer os dias em que eles saíam e eu ficava em casa esperando eles voltarem”, declarou.
Doença genética e progressiva
A Ataxia Espinocerebelar tipo 3 é uma doença hereditária que afeta o sistema nervoso e provoca uma perda progressiva da coordenação dos movimentos. Entre os sintomas podem estar dificuldade para caminhar, alterações na fala, perda de equilíbrio e redução da autonomia.
A condição não possui cura, mas o acompanhamento multidisciplinar com profissionais como neurologistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos pode ajudar a preservar funções e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Luana segue em tratamento e espera conseguir o equipamento que, para ela, representa mais do que mobilidade: representa a possibilidade de voltar a participar da rotina da própria família.
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Fonte do Conteudo: Luciana Máximo – www.espiritosantonoticias.com.br
