O Projeto de Lei (PL) 353/2025 visa instituir o “Programa Vida Rara – Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doenças Raras”. O projeto, que está em tramitação na Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales), é de autoria do deputado Dr. Bruno Resende (União).
As políticas do programa estadual proposto se destinam a pessoas que apresentam alguma doença considerada rara, conforme definição estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pela legislação federal.
Dentre os objetivos do projeto estão a melhoria da qualidade de vida, a inclusão social e a autonomia das pessoas diagnosticadas com doenças raras, além do acesso a atendimento fisioterapêutico e de terapia ocupacional especializado, de forma gratuita e multiprofissional.
A iniciativa prioriza a instituição do programa em unidades da rede pública de saúde e, para isso, abre a possibilidade de parcerias entre o governo, universidades, instituições de ensino superior e organizações da sociedade civil sem fins lucrativos.
Entre as ações previstas para o programa, vale ressaltar a avaliação funcional e a elaboração de um plano terapêutico individualizado, atendimento ambulatorial e domiciliar (conforme a necessidade do paciente), além de orientação, capacitação e acompanhamento de familiares e cuidadores.
Além disso, também serão realizados monitoramento e avaliação periódica dos resultados obtidos com os pacientes, bem como a integração com outros programas de saúde e assistência social.
Tramitação
A proposta já foi avaliada pela Comissão de Justiça e aguarda análise dos colegiados de Saúde e de Finanças. Dois outros projetos tramitam em conjunto – os PLs 558/2025 e 666/2025, ambos do deputado Zé Preto (PP), que tratam de temas similares. Se a iniciativa for provada em Plenário e sancionada, a implementação do programa entrará em vigor a partir de sua publicação no diário oficial.
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Fonte do Conteudo: Jakeline Zetum – politicacapixaba.com.br
